Два года Данни Латем тяжело переживала из-за страданий своей маленькой дочки и пыталась справиться с проблемой в одиночку. Она не общалась с миром, и никому не было известно насколько ей было больно. Тем не менее она не впала в истерику, а собралась с силами и рассказала всему миру ее историю, в надежде на помощь
«Когда мы с дочкой гуляем, многие останавливаются и говорят: “Что ты сделала со своим ребенком? Посмотри, ей нужен солнцезащитный крем”. Но им даже в голову не приходит, что творится с моей дочкой на самом деле. Я не держу ни на кого зла и прошу Бога, чтобы никто из них не столкнулся с тем, с чем столкнулись мы с моей Ислой!»
Малышке всего два года с небольшим, она родилась 20 июля 2014 года без кожи на руках и ногах, хотя результаты во время беременности не показывали ничего ненормального. При рождении ребенка врачи дали вердикт, что у ребенка нет шансов жить. Тем не менее они решили бороться за жизнь Ислы, девочка отправилась в реанимацию. «Мое сердце было разбито, я долго плакала», — говорит Данни.
Девочку пытались лечить антибиотиками, но всё было напрасно — никто не мог поставить однозначный диагноз. Исле становилось всё хуже. Вся проблема была в том, что до этого никто в больнице не сталкивался с подобной проблемой. В конце концов врачи предположили, что это генетическое заболевание, так называемый буллезный эпидермолиз.
Данни и ее дочь были вынуждены прождать 8 недель, до получения результата. Диагноз подтвердился, но надежда всё же появилась — врачи сообщили, что эта степень эпидермолиза носит мягкий характер и с ней можно жить. Исла будет страдать от чувствительности кожи и будет подвержена различным механическим травмам, но не умрет.
«В дни обострения ее кожа буквально начинает отваливаться, она не может двигаться. Но она храбрая и жизнелюбивая девочка. Врачи отвели ей всего 6 недель, а Исла живет уже больше двух лет. К сожалению, избавиться от этой болезни невозможно, можно только принимать меры в зависимости от симптомов», — говорит Данни.
«Я рассказала об этом, потому что надеюсь, что Ирвин Маклин в своей лаборатории сможет найти средство, способное помочь моей девочке и другим малышам с этой проблемой. Он 30 лет работает над этим, но из-за плохого финансирования его исследования часто прерываются. Еще хочу поблагодарить свою семью, потому что она одна на миллион! Без её поддержки ничего бы не было!»
Стоит сказать, что буллезный эпидермолиз довольно редкое системное заболевание, фиксируется один случай на 800 000 человек. В настоящее время ученые ведут исследования по лечению БЭ в трех направлениях: генная терапия, протеиновая (белковая) терапия и клеточная терапия (использование стволовых клеток). Все эти виды лечения находятся на разных этапах разработки.
